En medio de la guerra contra las drogas, una niña mexicana lucha por acceso a marihuana medicinal.
Graciela Elizalde, de 8 años de edad, sufre de intensas convulsiones epilépticas que los medicamentos convencionales han fallado en reducir, y por las que su familia está preparada para tomar medidas desesperadas y prohibidas.
MONTERREY, México – Se puede saber que ya viene el próximo ataque cuando ella comienza a frotar sus manos una contra la otra, como si se las estuviera lavando. Su cabeza se desploma, y mira a la izquierda. Empieza a chasquear sus dedos y toca sus delgados muslos.
Aproximadamente una vez por hora, el cerebro de Grace Elizalde se electrifica provocando ataques de epilepsia tan intensos que sus ojos marrones se mueven rápidamente hacia adelante y hacia atrás y extiende sus brazos hacia fuera como si fuera un fantasma. Esto es en el caso de los ataques cerebrales gigantescos, pero también existen cientos de temblores repentinos todos los días que dejan a la niña mexicana de 8 años exhausta y débil.
Después de años de utilizar medicamentos anticonvulsivos, su familia ahora está desesperada por probar un tratamiento experimental que México prohíbe – un aceite de marihuana que ha ayudado a niños estadounidenses en condiciones similares. Pero aunque algunos estados de Estados Unidos han aprobado la marihuana para usos recreacionales y medicinales, el país que es el conducto principal de drogas ilegales hacia los Estados Unidos se opone a la legalización tan incondicionalmente como siempre.
Con la excepción de la liberal Ciudad de México, la opinión pública en este país socialmente conservador se inclina fuertemente en contra de la legalización. Decenas de miles de mexicanos han muerto inmersos en la guerra del país contra sus grupos narcotraficantes, cifra que no han debilitado la política del gobierno frente a este tema.
Aunado a esto, a principios de este mes un juez federal dictaminó que el gobierno mexicano no puede evitar que los padres de Grace importen Cannabidiol (CBD) para tratar sus convulsiones. Si la familia puede obtener el producto, entonces Grace podría convertirse en la primera persona en utilizar legalmente la marihuana en México.
“Tenemos el tiempo encima”, dijo el padre, Raúl Elizalde. “Las convulsiones se vuelven cada vez más fuertes.”
‘Fue terror puro’
En los Estados Unidos, el tabú respecto al uso de la marihuana se ha desvanecido. En México, las percepciones de la planta son muy distintas. Solo una pequeña fracción de los mexicanos dicen haber fumado marihuana alguna vez, comparado con la cifra estadounidense que indica que casi la mitad de ellos lo ha hecho. Las encuestas han demostrado que la mayor parte de los mexicanos creen que la legalización incrementaría el uso de drogas al mismo tiempo que el problema de violencia y seguridad no sería reducido.
“Es incorrecto pensar que la legalización podría resolver los problemas de narcotráfico y seguridad pública; en cambio, incrementaría el problema de salud pública”, dice Eduardo Santillán Pérez, un legislador de la Ciudad de México del partido de izquierda el Partido de la Revolución Democrática (PRD). “Si eres pobre, desempleado, sin educación y sin alternativas para administrar tu tiempo libre, la marihuana riesgosamente te sumerge en actividades ilícitas.”—comenta el diputado local.
Los Elizalde entienden los problemas de violencia relacionados con la droga. Mientras criaban a Grace, Monterrey, el lugar en donde residen, se volvió una de las ciudades más manipuladas por el crimen organizado, con los Zetas y el Cartel del Golfo compitiendo por dominar el lugar. Los padres tanto de Raúl como de su esposa, Mayela Benavides, fueron secuestrados. Mayela fue asaltada mientras iba en camino a recoger a Grace de la escuela. Incluso llegó un punto en el que dos hombres entraron a la tienda de accesorios para el cabello de Raúl diciendo que venían de parte de “La Compañía”, con lo que él claramente sabía que se trataba de los Zetas. El grupo le cobraba $150 dólares al mes, y venían a cobrarle con una libreta para registrar los pagos, hasta que decidió cerrar el negocio.
“Fue terror puro “, dijo Raúl.
Mayela y su esposo nunca se vieron a si mismos como activistas que promovieran la legalización. Ellos solo buscaban medicina para su hija – y para otros niños enfermos que lo necesitaban.
“Esto no es algo que nosotros quisiéramos hacer para romper el paradigma o algo similar,” dijo Raúl. “Esta es la última oportunidad que tenemos.”
No hay otras opciones
Mientras Grace se chupa el dedo en la sala de su casa iluminada por el sol, su madre abre un archivero de plástico con carpetas, cuadernos, radiografías del cerebro y artículos periodísticos, la documentación de la odisea de su hija mayor.
“Ella no fue una bebe normal”, dice Mayela.
Graciela Elizalde Benavides nació el 10 de junio de 2007, aparentemente saludable. Sin embargo, sus padres pronto se dieron cuenta de que ella tenía un problema auditivo y lloraba por largos periodos. Era alérgica a muchas comidas – maíz, leche, nueces, mariscos, cerdo, fresas y frutos cítricos. No fue sino hasta después de que sus doctores la operaron para curar su reflujo cuando se dieron cuenta que sus convulsiones no eran causadas por un problema intestinal. La niña eventualmente fue diagnosticada con Síndrome de Lennox-Gastaut, una clase de epilepsia severa.
Mayela se formó como ingeniera y trabajó enfocada en el desarrollo económico, pero cuidar de Grace se volvió su trabajo de tiempo completo. En una hoja de cálculo de Excel, ella documenta los 19 polvos y pastillas anticonvulsivas que Grace ha tomado en varias combinaciones desde agosto de 2008. Los efectos secundarios han sido a menudo angustiantes: las medicinas han comprometido su visión periférica, han causado babeo incesante y dificultaron su capacidad para masticar. Los padres de la niña han visitado más de una docena de neurólogos, además de ortopedistas y gastroenterólogos, optometristas y genetistas. Asimismo, han experimentado con gotas homeopáticas, acupuntura e infusiones herbales.
Una vez Raúl manejó alrededor de tres horas hacia la localidad fronteriza de Laredo, en Texas, y gastó $5,147.07 dólares para que le hicieran una prescripción por cortisona, medicamento que Mayela le inyectó a Grace a las 6 de la mañana por 40 días.
“No funcionó”, dice ella.
Inclusive a los 8 años, Grace es muy infantil. Una vez aprendió a decir “Mamá” pero después perdió la habilidad para hablar. Mayela la baña y le cambia los pañales a la niña, le lava los dientes y el cabello, y le amarra desde las agujetas hasta el listón del pelo. Cuando las convulsiones se presentan, Grace permanece atada en una silla de cuero con un arnés fabricado por su tía, para prevenir que no se caiga. Un pequeño porcentaje de los niños con una condición similar a la de ella no logran pasar de la niñez.
Saúl Garza Morales, un neurólogo en la Ciudad de México, eventualmente recomendó cirugía para cortar el cuerpo calloso, las fibras nerviosas que dividen en dos su cerebro, en un intento por evitar que los ataques se propaguen. Los Elizalde se arriesgaron aceptando el procedimiento, pero su condición solo empeoró.
“La niña tenía tantas convulsiones que su desarrollo era imposible”, dijo Garza, jefe del departamento del Instituto Nacional de Perinatología. “Hemos agotado todos los recursos conocidos” – dijo el doctor.
La única cosa que no se había intentado era la marihuana.
Actitudes arraigadas
En otros países latinoamericanos, los gobiernos de izquierda han rechazado la postura antidrogas promovida por administraciones norteamericanas previas. La marihuana ahora es legal en Uruguay, mientras que Chile ha aprobado su uso para fines medicinales. Los simpatizantes optan por una legislación menos enfocada como un problema de libertad personal y más como una forma de apartar el negocio de la droga de manos de carteles violentos.
A pesar de esto, los intentos por legalizar la marihuana en México se han dispersado. El presidente mexicano Enrique Peña Nieto dijo el año pasado que la oposición a dichos esfuerzos fue por “convicción personal”. Incluso en la Ciudad de México, donde los residentes votaron a favor del matrimonio homosexual y por el acceso al aborto, la legalización de la marihuana ha fallado.
“Casi nadie quiere estudiar o hablar acerca de la marihuana”, dice José Luis Oliveros Usabiaga, un político conservador que lidera la Comisión de Juventud de la Asamblea Legislativa. “Si hay un adicto en la familia, es vergonzoso hablar de eso. Es un tabú en la sociedad mexicana.” dice el legislador.
Después de que los estados de Colorado y Washington votaron por legalizar la marihuana en 2012, Fernando Belaunzarán, un diputado federal mexicano, propuso una legislación similar. Bealunzarán pensó que era absurdo que los mexicanos estuvieran muriendo en una guerra por un medicamente que podría ser comprado sin receta médica en algunas partes de los Estados Unidos. Más tarde copatrocinó otro proyecto de ley para el uso medicinal, pero ninguno ha ganado mucho apoyo.
“La guerra contra las drogas ha generado una avalancha de ideologías en las que es difícil romper los prejuicios,” dice el diputado.
Los Elizalde se acercaron a Belaunzarán después de haber escuchado el caso de Charlotte Figi, una niña de Colorado que logró reducir sus fuertes convulsiones dramáticamente después de ser tratada con aceite de CBD. Colorado es uno de los 15 estados de Estados Unidos donde el producto ahora es legal. Sin embargo, poca gente ha estudiado cómo es que el CBD trabaja en contra de la epilepsia.
“No tenemos mucha información ni cifras sobre esto, en comparación con otros tratamientos médicos,” explica Alan Shackelford, un doctor de Harvard que trató a Figi y es miembro del Consejo Asesor Científico de Colorado en el tema de marihuana medicinal. “Pero es un dilema que implica condiciones dependientes. Nuestro gobierno coloca demasiadas restricciones draconianas a la posibilidad de estudiar el cannabis de modo alguno, por lo que es muy difícil generar información y cifras.”
El doctor menciona que existen suficientes pruebas positivas que garantizan el uso efectivo de la droga en muchos pacientes, incluyendo aquellos con el síndrome de Lennox-Gastaut, el cual es notoriamente difícil de tratar
“Las convulsiones son peligrosas por si mismas,” dice Shackelford. “La desventaja potencial de no tratarlas es la muerte.”
Los Elizalde no esperan una recuperación milagrosa de parte de Grace. Sin embargo, hay esperanza de que el CBD pudiera disminuir o eliminar las convulsiones, permitiendo que la niña progrese en su terapia.
Raúl ha considerado comprar el aceite en Colorado y traerlo a casa en su bolsillo.
“Si ellos se niegan a todo, entonces lo haría,” dijo Raúl. “Pero lo que estamos buscando es hacer las cosas de forma correcta y legal, porque medicamente esto podría abrir las oportunidades para más niños en la misma situación.”
‘Un paso histórico’
La Constitución Mexicana le brinda a los ciudadanos el derecho a la protección de su salud. Ese fue el argumento que Belaunzarán utilizó cuando escribió el 4 de junio a la Secretaría de Salud solicitando permiso para importar aceite de cannabis para el tratamiento de Grace.
La Secretaría respondió tres semanas después con una negativa firme, argumentando que no existía evidencia conclusiva de que el cannabidiol era seguro o efectivo en el tratamiento de la epilepsia. El uso de productos de la marihuana “incrementa el riesgo de alteraciones cognitivas, adicciones, y la presencia de desordenes psicóticos en aquellos que lo consumen,” escribió a la familia un oficial de la Secretaría. Los mayores riesgos, dijo, son para los pacientes menores de 15 años.
Un grupo de abogados trabajando pro bono para la familia retaron esa decisión. En agosto de 2015, el juez Martín Adolfo Santos Pérez, concedió un permiso inicial a la familia para importar el aceite de cannabidiol para el uso de la niña. “Este es un paso histórico,” dijo Belaunzarán.
Pero aún existen muchas barreras. Es ilegal transportar productos relacionados con la marihuana a través de las líneas fronterizas estatales y muchas fronteras extranjeras. El gobierno mexicano podría apelar el fallo. Algunos otros países, como Brasil, han autorizado la importación de CBD de los Estados Unidos, por lo que las esperanzas de los Elizalde prevalecen.
Un portavoz de la Secretaría de Salud se negó a comentar sobre el caso.
“Yo confío en que la gente en el gobierno puede ser sensible,” dijo el neurólogo Garza. “La razón por la cual estamos proponiendo el uso de un farmacéutico experimental como el cannabidiol es porque la situación de la niña lo requiere.”
Belaunzarán dijo que su más grande motivación es trabajar por Grace. “Esta es una historia que merece un final feliz,” exclamó.
Aproximadamente una vez por hora, el cerebro de Grace Elizalde se electrifica provocando ataques de epilepsia tan intensos que sus ojos marrones se mueven rápidamente hacia adelante y hacia atrás y extiende sus brazos hacia fuera como si fuera un fantasma. Esto es en el caso de los ataques cerebrales gigantescos, pero también existen cientos de temblores repentinos todos los días que dejan a la niña mexicana de 8 años exhausta y débil.
Después de años de utilizar medicamentos anticonvulsivos, su familia ahora está desesperada por probar un tratamiento experimental que México prohíbe – un aceite de marihuana que ha ayudado a niños estadounidenses en condiciones similares. Pero aunque algunos estados de Estados Unidos han aprobado la marihuana para usos recreacionales y medicinales, el país que es el conducto principal de drogas ilegales hacia los Estados Unidos se opone a la legalización tan incondicionalmente como siempre.
Con la excepción de la liberal Ciudad de México, la opinión pública en este país socialmente conservador se inclina fuertemente en contra de la legalización. Decenas de miles de mexicanos han muerto inmersos en la guerra del país contra sus grupos narcotraficantes, cifra que no han debilitado la política del gobierno frente a este tema.
Aunado a esto, a principios de este mes un juez federal dictaminó que el gobierno mexicano no puede evitar que los padres de Grace importen Cannabidiol (CBD) para tratar sus convulsiones. Si la familia puede obtener el producto, entonces Grace podría convertirse en la primera persona en utilizar legalmente la marihuana en México.
“Tenemos el tiempo encima”, dijo el padre, Raúl Elizalde. “Las convulsiones se vuelven cada vez más fuertes.”
‘Fue terror puro’
En los Estados Unidos, el tabú respecto al uso de la marihuana se ha desvanecido. En México, las percepciones de la planta son muy distintas. Solo una pequeña fracción de los mexicanos dicen haber fumado marihuana alguna vez, comparado con la cifra estadounidense que indica que casi la mitad de ellos lo ha hecho. Las encuestas han demostrado que la mayor parte de los mexicanos creen que la legalización incrementaría el uso de drogas al mismo tiempo que el problema de violencia y seguridad no sería reducido.
“Es incorrecto pensar que la legalización podría resolver los problemas de narcotráfico y seguridad pública; en cambio, incrementaría el problema de salud pública”, dice Eduardo Santillán Pérez, un legislador de la Ciudad de México del partido de izquierda el Partido de la Revolución Democrática (PRD). “Si eres pobre, desempleado, sin educación y sin alternativas para administrar tu tiempo libre, la marihuana riesgosamente te sumerge en actividades ilícitas.”—comenta el diputado local.
Los Elizalde entienden los problemas de violencia relacionados con la droga. Mientras criaban a Grace, Monterrey, el lugar en donde residen, se volvió una de las ciudades más manipuladas por el crimen organizado, con los Zetas y el Cartel del Golfo compitiendo por dominar el lugar. Los padres tanto de Raúl como de su esposa, Mayela Benavides, fueron secuestrados. Mayela fue asaltada mientras iba en camino a recoger a Grace de la escuela. Incluso llegó un punto en el que dos hombres entraron a la tienda de accesorios para el cabello de Raúl diciendo que venían de parte de “La Compañía”, con lo que él claramente sabía que se trataba de los Zetas. El grupo le cobraba $150 dólares al mes, y venían a cobrarle con una libreta para registrar los pagos, hasta que decidió cerrar el negocio.
“Fue terror puro “, dijo Raúl.
Mayela y su esposo nunca se vieron a si mismos como activistas que promovieran la legalización. Ellos solo buscaban medicina para su hija – y para otros niños enfermos que lo necesitaban.
“Esto no es algo que nosotros quisiéramos hacer para romper el paradigma o algo similar,” dijo Raúl. “Esta es la última oportunidad que tenemos.”
No hay otras opciones
Mientras Grace se chupa el dedo en la sala de su casa iluminada por el sol, su madre abre un archivero de plástico con carpetas, cuadernos, radiografías del cerebro y artículos periodísticos, la documentación de la odisea de su hija mayor.
“Ella no fue una bebe normal”, dice Mayela.
Graciela Elizalde Benavides nació el 10 de junio de 2007, aparentemente saludable. Sin embargo, sus padres pronto se dieron cuenta de que ella tenía un problema auditivo y lloraba por largos periodos. Era alérgica a muchas comidas – maíz, leche, nueces, mariscos, cerdo, fresas y frutos cítricos. No fue sino hasta después de que sus doctores la operaron para curar su reflujo cuando se dieron cuenta que sus convulsiones no eran causadas por un problema intestinal. La niña eventualmente fue diagnosticada con Síndrome de Lennox-Gastaut, una clase de epilepsia severa.
Mayela se formó como ingeniera y trabajó enfocada en el desarrollo económico, pero cuidar de Grace se volvió su trabajo de tiempo completo. En una hoja de cálculo de Excel, ella documenta los 19 polvos y pastillas anticonvulsivas que Grace ha tomado en varias combinaciones desde agosto de 2008. Los efectos secundarios han sido a menudo angustiantes: las medicinas han comprometido su visión periférica, han causado babeo incesante y dificultaron su capacidad para masticar. Los padres de la niña han visitado más de una docena de neurólogos, además de ortopedistas y gastroenterólogos, optometristas y genetistas. Asimismo, han experimentado con gotas homeopáticas, acupuntura e infusiones herbales.
Una vez Raúl manejó alrededor de tres horas hacia la localidad fronteriza de Laredo, en Texas, y gastó $5,147.07 dólares para que le hicieran una prescripción por cortisona, medicamento que Mayela le inyectó a Grace a las 6 de la mañana por 40 días.
“No funcionó”, dice ella.
Inclusive a los 8 años, Grace es muy infantil. Una vez aprendió a decir “Mamá” pero después perdió la habilidad para hablar. Mayela la baña y le cambia los pañales a la niña, le lava los dientes y el cabello, y le amarra desde las agujetas hasta el listón del pelo. Cuando las convulsiones se presentan, Grace permanece atada en una silla de cuero con un arnés fabricado por su tía, para prevenir que no se caiga. Un pequeño porcentaje de los niños con una condición similar a la de ella no logran pasar de la niñez.
Saúl Garza Morales, un neurólogo en la Ciudad de México, eventualmente recomendó cirugía para cortar el cuerpo calloso, las fibras nerviosas que dividen en dos su cerebro, en un intento por evitar que los ataques se propaguen. Los Elizalde se arriesgaron aceptando el procedimiento, pero su condición solo empeoró.
“La niña tenía tantas convulsiones que su desarrollo era imposible”, dijo Garza, jefe del departamento del Instituto Nacional de Perinatología. “Hemos agotado todos los recursos conocidos” – dijo el doctor.
La única cosa que no se había intentado era la marihuana.
Actitudes arraigadas
En otros países latinoamericanos, los gobiernos de izquierda han rechazado la postura antidrogas promovida por administraciones norteamericanas previas. La marihuana ahora es legal en Uruguay, mientras que Chile ha aprobado su uso para fines medicinales. Los simpatizantes optan por una legislación menos enfocada como un problema de libertad personal y más como una forma de apartar el negocio de la droga de manos de carteles violentos.
A pesar de esto, los intentos por legalizar la marihuana en México se han dispersado. El presidente mexicano Enrique Peña Nieto dijo el año pasado que la oposición a dichos esfuerzos fue por “convicción personal”. Incluso en la Ciudad de México, donde los residentes votaron a favor del matrimonio homosexual y por el acceso al aborto, la legalización de la marihuana ha fallado.
“Casi nadie quiere estudiar o hablar acerca de la marihuana”, dice José Luis Oliveros Usabiaga, un político conservador que lidera la Comisión de Juventud de la Asamblea Legislativa. “Si hay un adicto en la familia, es vergonzoso hablar de eso. Es un tabú en la sociedad mexicana.” dice el legislador.
Después de que los estados de Colorado y Washington votaron por legalizar la marihuana en 2012, Fernando Belaunzarán, un diputado federal mexicano, propuso una legislación similar. Bealunzarán pensó que era absurdo que los mexicanos estuvieran muriendo en una guerra por un medicamente que podría ser comprado sin receta médica en algunas partes de los Estados Unidos. Más tarde copatrocinó otro proyecto de ley para el uso medicinal, pero ninguno ha ganado mucho apoyo.
“La guerra contra las drogas ha generado una avalancha de ideologías en las que es difícil romper los prejuicios,” dice el diputado.
Los Elizalde se acercaron a Belaunzarán después de haber escuchado el caso de Charlotte Figi, una niña de Colorado que logró reducir sus fuertes convulsiones dramáticamente después de ser tratada con aceite de CBD. Colorado es uno de los 15 estados de Estados Unidos donde el producto ahora es legal. Sin embargo, poca gente ha estudiado cómo es que el CBD trabaja en contra de la epilepsia.
“No tenemos mucha información ni cifras sobre esto, en comparación con otros tratamientos médicos,” explica Alan Shackelford, un doctor de Harvard que trató a Figi y es miembro del Consejo Asesor Científico de Colorado en el tema de marihuana medicinal. “Pero es un dilema que implica condiciones dependientes. Nuestro gobierno coloca demasiadas restricciones draconianas a la posibilidad de estudiar el cannabis de modo alguno, por lo que es muy difícil generar información y cifras.”
El doctor menciona que existen suficientes pruebas positivas que garantizan el uso efectivo de la droga en muchos pacientes, incluyendo aquellos con el síndrome de Lennox-Gastaut, el cual es notoriamente difícil de tratar
“Las convulsiones son peligrosas por si mismas,” dice Shackelford. “La desventaja potencial de no tratarlas es la muerte.”
Los Elizalde no esperan una recuperación milagrosa de parte de Grace. Sin embargo, hay esperanza de que el CBD pudiera disminuir o eliminar las convulsiones, permitiendo que la niña progrese en su terapia.
Raúl ha considerado comprar el aceite en Colorado y traerlo a casa en su bolsillo.
“Si ellos se niegan a todo, entonces lo haría,” dijo Raúl. “Pero lo que estamos buscando es hacer las cosas de forma correcta y legal, porque medicamente esto podría abrir las oportunidades para más niños en la misma situación.”
‘Un paso histórico’
La Constitución Mexicana le brinda a los ciudadanos el derecho a la protección de su salud. Ese fue el argumento que Belaunzarán utilizó cuando escribió el 4 de junio a la Secretaría de Salud solicitando permiso para importar aceite de cannabis para el tratamiento de Grace.
La Secretaría respondió tres semanas después con una negativa firme, argumentando que no existía evidencia conclusiva de que el cannabidiol era seguro o efectivo en el tratamiento de la epilepsia. El uso de productos de la marihuana “incrementa el riesgo de alteraciones cognitivas, adicciones, y la presencia de desordenes psicóticos en aquellos que lo consumen,” escribió a la familia un oficial de la Secretaría. Los mayores riesgos, dijo, son para los pacientes menores de 15 años.
Un grupo de abogados trabajando pro bono para la familia retaron esa decisión. En agosto de 2015, el juez Martín Adolfo Santos Pérez, concedió un permiso inicial a la familia para importar el aceite de cannabidiol para el uso de la niña. “Este es un paso histórico,” dijo Belaunzarán.
Pero aún existen muchas barreras. Es ilegal transportar productos relacionados con la marihuana a través de las líneas fronterizas estatales y muchas fronteras extranjeras. El gobierno mexicano podría apelar el fallo. Algunos otros países, como Brasil, han autorizado la importación de CBD de los Estados Unidos, por lo que las esperanzas de los Elizalde prevalecen.
Un portavoz de la Secretaría de Salud se negó a comentar sobre el caso.
“Yo confío en que la gente en el gobierno puede ser sensible,” dijo el neurólogo Garza. “La razón por la cual estamos proponiendo el uso de un farmacéutico experimental como el cannabidiol es porque la situación de la niña lo requiere.”
Belaunzarán dijo que su más grande motivación es trabajar por Grace. “Esta es una historia que merece un final feliz,” exclamó.
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